"Pour que la maladie de Krabbe devienne une maladie grave et non une maladie mortelle"
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Histoire de :
Lisa

Je m'appelle Vanessa, j'habite tout proche de Bordeaux. Il y a 10 ans, j'ai rencontré Romain. 5 ans après notre rencontre, nous avons eu envie d'un mini nous mais nous ne pensions pas que cela allait être compliqué.
Je suis tombée enceinte en 2014, mais j'ai fait une fausse couche.
Après des rendez vous médicaux, des tests pour savoir si nous avions des problèmes, finalement on nous apprend que c'est une infertilité inexpliquée, j'ai eu 3 inséminations artificielles mais pas de résultat. Nous avons donc décidé avant de commencer une FIV de faire une pause car psychologiquement c'était difficile pour nous.

Et Finalement été 2016, j'ai appris que j'étais enceinte, et que c'est arrivé spontanément, et naturellement. Nous avons donc mis un peu plus de 4 ans à avoir un bébé : notre miracle.

Le 15 mars 2017, notre petite fille Lisa est arrivée de beau matin et nous sommes tombés tout de suite amoureux de notre fille.
Le plus beau jour de notre vie.
Nous étions heureux, j'avais repris mon travail (ma passion) après mon congé maternité, nous étions une famille "normale", Lisa est une petite fille dont le caractère était déjà présent. Elle sait ce qu'elle veut, elle nous fait rire, elle évoluait normalement, elle commençait à rigoler, à prendre ses jouets dans les mains, à mettre les doigts dans sa bouche jusqu'au jour où elle a attrapé une angine, elle a été sous antibiotiques pendant 5 jours, mais l'angine toujours présente, de nouveau sous antibiotiques ... mais il y avait quelque chose qui n'allait pas Lisa avait changé de comportement : elle ne souriait plus comme avant, elle ne mettait plus rien dans la bouche, elle pleurait régulièrement.

Quelques rendez-vous chez le médecin et un matin, où la nuit précédente avait été horrible nous décidons d'aller aux urgences.... et là coup de massue : votre fille à quelque chose d'inquiétant qui selon nous atteindrait son développement moteur mais pour le savoir, on la garde en observation quelques jours pour faire des examens : pendant presque 1 semaine Lisa a eu de nombreux examens (EEG, EMG, prises de sang, ponction lombaire, IRM).
Nous avons reçu finalement le diagnostic assez rapidement même si sur le coup, nous avions l'impression que cette attente était interminable.

Le 17 août 2017, Lisa venait d'avoir 5 mois, et on nous annonce qu'elle est atteinte d'une Leucodystrophie de type Krabbe.
Ok ... qu'est ce que c'est ? Les questions s'enchaînent ... et arrivé à la question la plus difficile : son espérance de vie ? Votre fille n'atteindra pas l'âge adulte ...
Nous avons eu le ciel qui nous tombait sur la tête ... ce n'est pas possible !!! Nous sommes sortis de cette petite pièce...: ma vie s'était arrêtée, nous nous sommes sentis seuls, perdus ... ne sachant pas quoi faire ...
2 jours après, je découvris la page Facebook de l'association Lueur d'espoir pour Ayden, je me suis décidée à envoyer un message privé ne sachant même pas quoi dire ... et quelques secondes après, bien que les filles étaient en vacances, j'ai eu une réponse et en l'espace de quelques minutes j'étais en contact avec Morgane, la maman d'Ayden.
Une prise en charge extrêmement rapide, en 1 journee, elle m'avait donné des conseils, ce que je devais changer immédiatement, et surtout un soutien moral important.
Je me suis couchée le soir avec une Lueur d'espoir.
Jusqu'à maintenant si ma fille ne régresse pas à l'heure actuelle c'est grâce à Morgane et à toute son équipe ! Grâce à Louis et son protocole, que Lisa commence à recevoir .
L'association nous aide humainement car dès que j'ai un coup de blues, elles sont là, ou dès que j'annonce les progrès de Lisa, elles sont toujours présentes.
Elle nous aide aussi matériellement, Récemment nous avons pu acquérir un caisson hyperbare.
Nous sommes tellement reconnaissants de vos nombreux messages de soutien, continuez à partager la page de l'association afin d'aider nos bébés Krabbes.