"Pour que la maladie de Krabbe devienne une maladie grave et non une maladie mortelle"
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L'association

L'HISTOIRE de l'association

Créée par Morgane et Romain les parents de Ayden Poillion, qui est atteint de la leucodystrophie de type Krabbe de forme infantile tardive. L'association a pour objectif de favoriser la découverte de traitements et de thérapies alternatives, de soutenir la recherche sur les leucodystrophies, de venir en aide aux enfants porteurs de cette maladie, tant matériellement, qu’informativement. De créer un groupe ralliant les familles porteur du gène de la maladie de Krabbe. Offrir aux familles touchées de meilleures chances de guérison, offrir une lueur d'espoir et faire en sorte que la maladie de Krabbe devienne une maladie grave et non une maladie mortelle.
Photo de famille

LE MOT DE LA PRESIDENTE 

Photo Présidente
A l'annonce de la maladie de mon fils il nous était inconcevable de le regarder prendre son envol sans rien faire comme nous le disait les médecins... A force de recherches sur internet je suis tombée sur la famille du petit Louis atteint de la maladie de Krabbe également et dont le confort dans la maladie était du non vu. La décision ne s'est pas faite attendre nous devions y aller, notre force pour faire le voyage ? Le soutien des gens. Lueur d'espoir est née en décembre 2015 ! L'association a depuis parcouru un sacré chemin grâce à l'aide des bénévoles et des donateurs nous sommes désormais en possibilité de venir en aide à d'autres familles dont les enfants sont atteints de cette maladie, la générosité dont ont fait preuve toutes les personnes ayant mené et menant toujours le combat avec nous permet aujourd'hui de réaliser de belles choses au quotidien. Une immense chaîne de solidarité s'est développée, nous étions seuls contre la fatalité et nous sommes désormais entourés par des milliers de personnes!!! Cela nous a permis d'avoir foi en l'avenir face au combat, qui cette fois n'était plus perdu d'avance! Nous pouvions grâce à l'humanité et l'amour espèrer des jours meilleurs et faire naître une Lueurs d'espoir au plus profond de notre cœur. Mon ambition en tant que Présidente de l'association n'a pas de limite, mon but est de venir à bout de cette maladie, l'amour fait déplacer des montagnes j'irais bien plus haut que leurs sommets!! Avec vous je vais réaliser mes projets, avec vous les enfants « Krabbe » ont des centaines de Lueur d'espoir, vous êtes notre force sans vous le combat ne pourrait être mené de la même façon. Merci de nous avoir rejoint ! Nous irons au bout sans aucune limite pour faire en sorte que la maladie de Krabbe devienne une maladie grave et non mortelle. Du fond du cœur MERCI 
L'équipe de Bénévoles

Le bureau associatif

Organigramme

Présentation de Morgane Présidente de l'association.
Elle s'occupe de gérer le quotidien d'Ayden physiquement ainsi que tout ce qui tourne autour de sa maladie (appels pour le matériel, rendez-vous, etc ) avec le bureau elle valide l'ensemble des décisions de l'association ou à l'extérieur de l'association, elle s'occupe également de conseiller les autres familles. Elle communique avec les équipes de chercheurs.

Présentation de Romain Vice Président de l'association, il accompagne Morgane au quotidien avec Ayden ainsi que dans les décisions liées à l'association, il participe également activement aux remises de chèques et aux organisations d'événements pour les récoltes de fonds.

Présentation de Murielle Trésorière de l'association, elle effectue tout le travail lié à son rôle, mais participe également aux remises de chèques, aux divers événements; loto, emballages cadeaux …

Présentation de Elodie secrétaire coordinatrice référente région Picardie de l'association, elle effectue tout le travail lié aux postes, organise des événements de récolte de fonds, également community manager en réponse aux messages privés de la page Lueur d'espoir pour Ayden, et gestion des dossiers de demande de bénévolat, gère le recrutement des bénévoles et référents ainsi que les groupes  régionaux sans référent.

Présentation de Mélanie secrétaire coordinatrice référente région Ile de France de l'association, elle effectue tout le travail lié aux postes, organise des événements de récolte de fonds, également community manager de la page Lueur d'espoir pour Ayden et gestion de la page LinkedIn de l'association, gère le recrutement des bénévoles et référents ainsi que les groupes régionaux sans référent.

Présentation de Maude secrétaire coordinatrice référente région Ile de France de
l'association, elle effectue tout le travail lié aux postes, organise des événements de récolte de
fonds, chargée des relations entreprises/fondations, également community manager de la page
Lueur d'espoir pour Ayden gère le recrutement des bénévoles et référents ainsi que les groupes  régionaux sans référent.


Présentation de Nelly secrétaire coordinatrice référente région Bretagne de l'association, elle effectue tout le travail lié aux postes, organise des événements de récolte de fonds, également community manager en réponse aux messages privés de la page Lueur d'espoir pour Ayden, et conceptrice des documents graphiques de l'association, gère le recrutement des bénévoles et référents ainsi que les groupes régionaux sans référent.