"Pour que la maladie de Krabbe devienne une maladie grave et non une maladie mortelle"
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L'association

L'HISTOIRE de l'association

Créée par Morgane et Romain les parents de Ayden Poillion, qui était atteint de la leucodystrophie de type Krabbe de forme infantile tardive. 
L'association a pour objectif de favoriser la découverte de traitements et de thérapies alternatives, de soutenir la recherche sur les leucodystrophies en France et à l'étranger, de venir en aide aux enfants porteurs de cette maladie, tant matériellement, qu’en apportant des conseils, de créer un groupe ralliant les familles porteuses du gène de la maladie de Krabbe, d'offrir aux familles touchées de meilleures chances de guérison, une lueur d'espoir et faire en sorte que la maladie de Krabbe devienne une maladie grave et non une maladie mortelle.
Photo de famille

LE MOT DE LA PRESIDENTE 

Photo Présidente
A l'annonce de la maladie de mon fils il nous était inconcevable de le regarder prendre son envol sans rien faire comme nous le disaient les médecins... 
A force de recherches sur internet je suis tombée sur la famille du petit Louis atteint de la maladie de Krabbe également et dont le confort dans la maladie était du non vu. La décision ne s'est pas faite attendre nous devions y aller, notre force pour faire le voyage ? Le soutien des gens. 
Lueur d'espoir est née en décembre 2015 ! L'association a depuis parcouru un sacré chemin grâce à l'aide des bénévoles et des donateurs nous sommes désormais en possibilité de venir en aide à d'autres familles dont les enfants sont atteints de cette maladie. La générosité dont ont fait preuve toutes les personnes ayant mené et menant toujours le combat avec nous permet aujourd'hui de réaliser de belles choses au quotidien. Une immense chaîne de solidarité s'est développée, nous étions seuls contre la fatalité et nous sommes désormais entourés par des milliers de personnes !!! Cela nous a permis d'avoir foi en l'avenir face au combat, qui cette fois n'était plus perdu d'avance ! Nous pouvions grâce à l'humanité et l'amour espérer des jours meilleurs et faire naître une lueur d'espoir au plus profond de notre cœur. 
Mon ambition en tant que Présidente de l'association n'a pas de limite, mon but est de venir à bout de cette maladie, l'amour fait déplacer des montagnes j'irai bien plus haut que leurs sommets !! Avec vous je vais réaliser mes projets, avec vous les enfants « Krabbes » ont des centaines de lueurs d'espoir, vous êtes notre force, sans vous le combat ne pourrait être mené de la même façon. 
Merci de nous avoir rejoins ! Nous irons au bout sans aucune limite pour faire en sorte que la maladie de Krabbe devienne une maladie grave et non plus une maladie mortelle. Du fond du cœur MERCI 

NOTRE MISSION 

  • Offrir aux enfants atteints par la maladie de krabbe de meilleures chances de guérisons, de préservation, de la stabilité à l'aide de thérapies alternatives : Le protocole de Loo en collaboration avec la fondation « Le tout pour Loo », et la fondation « UQAM » ( CANADA) qui ont pour mission de chercher des preuves scientifiques sur le modèle souris de la maladie de Krabbe.
  • Informer sur la maladie, les protocoles, les recherches.
  • Aider à obtenir du matériel médical, du matériel de confort et thérapeutique.
  • Participer à des projets de recherches porteurs d'espoir comme le protocole de Loo de l'université Québec à Montréal, les recherches du Dr Bernard Geneviève de l’hôpital pour enfant à Montréal, le projet de recherche personnalisé par enfant du laboratoire français APTEEUS à Lille et tout autre projet étant porteur d'espoir et en adéquation avec les leucodystrophies lysosomales.

NOTRE VISION 


  • Que la maladie de krabbe devienne une maladie grave et non plus une maladie mortelle.
  • Collaboration pour trouver un remède à la maladie de Krabbe pour tous les stades de la maladie (Chaque famille a le droit de garder espoir, que la maladie soit précoce ou tardive, chaque cas doit être étudié, c'est une mission)
L'équipe de Bénévoles

Le bureau associatif

Organigramme

Morgane Présidente de l'association.
Elle s'occupait de gérer le quotidien d'Ayden. Avec le bureau elle valide l'ensemble des décisions de l'association, elle s'occupe également de conseiller les autres familles. Elle communique avec les équipes de chercheurs. "Community manager" sur le compte Instagram de l'association.

Murielle Trésorière de l'association, elle effectue tout le travail lié à son rôle, gère la boutique de l'association et participe également aux remises de chèques, aux divers événements.

Elodie, secrétaire coordinatrice, et Nelly, secrétaire coordinatrice et référente région Bretagne.
Elles effectuent tout le travail lié à leur poste, organisent des événements de récolte de fonds, effectuent la gestion des dossiers de demande de bénévolat et l'attribution des cartes bénévoles, la gestion du recrutement, des relations avec les entreprises, fondations, partenaires, laboratoires de recherche, également conceptrices des documents et supports de l'association, et "community manager" en réponse aux messages privés et commentaires de la page facebook "Association lueur d'espoir pour Ayden" et du compte Instagram.